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| clin d'oeil |
AFM
Vaincre les maladies neuromusculaires
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L'AFM est née en 1958 de la volonté de parents et de malades de vaincre les maladies neuromusculaires. Elle s'est fixée deux objectifs : guérir ces maladies pour la plupart d'origine génétique et réduire le handicap provoqué par ces maladies lourdement invalidantes. Pour cela, elle a mis en ouvre une stratégie d'intérêt général autour des maladies génétiques et des maladies rares.
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Pour se donner les moyens d'impulser la recherche génétique en France, l'Association lance en 1987 le Téléthon, une opération annuelle de collecte de fonds.
Sur le terrain scientifique, l'AFM a lancé, lors du Téléthon 2002, la Nouvelle Frontière. L'objectif ? Multiplier les essais thérapeutiques sur l'Homme pour la mise au point des génothérapies, cette médecine de demain qui combine thérapie génique, thérapie cellulaire, cellules souches et toute autre voie issue de la génétique.
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Dans ce cadre, l'AFM a prévu le financement d'une quinzaine d'essais entre 2002 et 2007 pour des maladies de la peau, des muscles, de la rétine. En investissant dans ces essais, l'AFM poursuit son objectif : la mise au point de thérapies innovantes qui apporteront une solution à ses maladies neuromusculaires.
Un objectif compatible avec l' intérêt général car les génothérapies sont aussi le seul espoir
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de guérison pour de nombreuses autres maladies rares et génétiques. Grâce à l'effort de tous, l'argent collecté par l'AFM permet d'accélérer la recherche.
En attendant les thérapies, l'AFM se bat aussi pour la reconquête de la citoyenneté des personnes handicapées : droit à compensation, prise en charge médicale adaptée. Par ses actions de revendications, l'AFM contribue à une prise de conscience des problèmes posés par les situations de handicap. Puisque pour exister, il faut agir, l'association maintient la pression et reste mobilisée pour que l'avenir ne soit plus fait de promesses. Elle demeure vigilante à ce que les engagements des pouvoirs publics, tant au niveau local, que régional ou national (ministères, gouvernement, Parlement) ne restent pas lettre morte.
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www.afm-france.org
www.telethon.fr
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